STORY TIME | Dochter Zary (2) heeft leukemie

11 april, 2019

STORY TIME | Dochter Zary (2) heeft leukemie

11 april, 2019

Beste lezers, welkom in de rubriek STORY TIME. Deze rubriek staat in het teken van heftige verhalen, waar veelal nog een taboe op ligt. Mijn doel is, om samen met de schrijvers, dit taboe te doorbreken. Om schrijvers de kans te geven om hun verhaal te vertellen, en dat lezers er een hele hoop kracht, moed, steun en herkenning uit kunnen halen. Wees je ervan bewust dat deze verhalen erg persoonlijk, emotioneel en pijnlijk (kunnen) zijn. Graag dus ook al jouw respect voor de schrijver. De verhalen zullen variëren van zieke ouders of kinderen, IVF/ICSI-trajecten, zwanger van een donor, een kindje of partner verliezen, ongewenste kinderloosheid, tienermoederschap etc. Herken jij jezelf hier in, en wil jij ook graag jouw verhaal delen? Dan kan je via hier een mail naar mij sturen met een korte samenvatting van jouw verhaal. Wie weet sta jij dan binnenkort in de spotlights!

Hieronder lees je het verhaal van Amina, moeder van Zary en Mayson. Haar lieve dochter is onlangs gediagnosticeerd met leukemie en heeft al tientallen chemokuren achter de rug. Zij neemt jullie mee in hun onwijs emotionele achtbaan, vol met alle onzekerheden, angst, verdriet, onbegrip, machteloosheid en pijn. Een hele dikke knuffel voor de kleine maar sterke Zary!


Even bloedprikken

28 november 2018, de dag dat we een slag van de hamer kregen!

Mijn naam is Amina, ik ben 26 jaar jong, student verpleegkunde en trotse mama van twee kleine kinderen; Zary van 2 en Mayson van 1. We waren een gelukkig en gezond gezin tot we op 28 november naar de kinderarts gingen. Er ging een RS-virus rond in de crèche en we wouden Zary even laten testen omdat ze gevoelige luchtwegen heeft. Eenmaal bij de kinderarts wilde hij graag een bloedonderzoek doen omdat onze dochter veel blauwe plekken had, en natuurlijk stemde ik toe! Wij zagen er niets verkeerds in, want ja onze dochter was een heel actief kind die nergens bang voor was en graag overal op kroop en van af sprong.

Om 13.45 uur diezelfde dag, belde de kinderarts dat haar bloedplaatjes laag stonden, maar we moesten ons geen zorgen maken, dit was met een infuus opgelost. Toen ik om 16 uur telefoon kreeg stortte mijn wereld in, we moesten onmiddellijk naar Leuven want Zary had voor 90% zekerheid leukemie. Ik ben gestopt met mijn stage in het woonzorg centrum en naar huis gereden om de papa en broer te gaan halen. Via de telefoon durfde ik het niet te vertellen. Tijdens onze rit van 45 min naar Leuven was het muisstil in de auto, we geloofden het nog steeds niet, eenmaal in Leuven brachten ze ons naar de kinderafdeling. Toen we daar aankwamen wisten we meteen dat het geen gewone kinderafdeling was en ons sprankeltje hoop verdween als sneeuw voor de zon, er zaten allemaal kinderen zonder haren, met allemaal toeters en bellen aan hun kleine lijfjes, in de ouderlounge. Nog geen 10 minuten later kwam de arts onze kamer binnen en nam ons sprankeltje hoop meteen weer af! De dag nadien werd er een biopsie gedaan en wisten we welke van de 2 vormen ze had.

“Al die medische termen, wat vroeger Chinees voor ons was, kunnen wij inmiddels perfect lezen”

Amina, moeder van Zary (2) en Mayson (1)

Op 6 december kreeg ze haar eerste chemo, als deze aan het lopen is mogen ze niet van de afdeling af, maar omdat Sinterklaas in het ziekenhuis kwam, maakte ze een uitzondering. De hoofdverpleegkundige ging met ons mee, want de eerste keer is altijd goed opletten dat er geen allergische reacties komen op de vloeistof omdat het een lichaamsvreemd object is zoals ze dit hier noemen. We zijn nu 5 maanden verder en ontelbaar zakjes chemo zijn al door haar kleine lijfje gegaan, we hebben al 15 geplande en ongeplande opnamen er op zitten en we hebben veel nieuwe medische termen leren kennen. De bloeduitslagen, wat vroeger Chinees voor ons was, kunnen we nu perfect lezen. Ik heb ook veel nieuwe mensen leren kennen die het zelfde doormaken als wij, en sommige gevallen zijn nog erger, dus ’s avonds zitten de mama’s en papa’s vaak samen te praten over hoe de kinderen hun dag was en wie de meeste witte bloedcellen heeft, best grappig als je soms onze gesprekken hoort. Iedereen zegt dan maar altijd: je bent zo een sterke mama, maar ze zien niet wat zich achter de schermen afspeelt, want op sociale media worden enkel de goede momenten gedeeld maar niet alle huilbuien, alle agressieve momenten door de medicatie, het gevecht om haar te laten eten en drinken, de momenten dat haar billen zo open liggen dat het bloed er gewoon uit komt, elke avond alle medicatie moeten toedienden door haar sonde en alle bijwerkingen van de chemo’s.

Kaal het nieuwe jaar in

70% van de tijd onze realiteit ziet er zo uit, jammer genoeg, en het ergste van alles was het moment dat ze haar prachtige blonde krullen kwijt raakte. Ja, het klinkt heel dom maar voor ons was dit een grote klap, ookal hebben we zelf besloten om het laten afknippen. Zary had echt pijn van haar haartjes die uitvielen en begon ze zelf uit te trekken, dus op 30 december hebben we gevraagd aan de verpleegkundige of ze dit konden afscheren voor haar gemak. Het nieuwe jaar gingen we kaal in, maar wat was Zary opgelucht dat die haren weg waren, al dat gekriebel. Ik kan natuurlijk enkel vanuit mijn standpunt spreken! Elk kind is uniek en reageert anders op de behandelingen. Zary reageert jammer genoeg niet goed op de chemo’s en cortisone. De narcose vindt ze dan weer geen probleem, ze is al 14 keer in slaap gebracht voor beenmergpuncties, lumbaalpuncties en het plaatsen vaan haar Port-A-Cath. Dit is haar “kastje” dat onderhuids is geplaatst, zo kunnen ze steeds op de zelfde plaats haar infuus prikken en hoeven ze geen aders in haar handje te zoeken, een win-win situatie, al vindt ze het aanprikken niet altijd even leuk ondanks dat deze met zalf eerst verdoofd wordt. 

“Ik voel mij vaak een slechte mama, Zary die doodziek in het ziekenhuis ligt en Mayson zit continu bij de buren. Ik kan voor beiden niks betekenen en dat knaagt aan me…”

Amina, moeder van Zary (2) en Mayson (1)

We zijn nog steeds een gelukkig gezin, ondanks alle slechte momenten, en we vinden dan ook veel steun bij elkaar. Onze top buren die ook vaak op Mayson passen, en onze vrienden zijn wij heel dankbaar, zonder hun stonden we nergens. Ookal heb je ooit een flinke tegenslag, moet je elke dag naar de kleine positieve dingen kijken, een lachje, een grapje of gewoon de zon die schijnt. Dit zijn de momenten die ons er doorheen slaan. Het is zeker zwaar met twee kleine kinderen, en ik voel mij vaak een hele slechte mama. Zary ligt in het ziekenhuis met pijn en Mayson zit continu bij de buren, ik kan voor geen van mijn twee kinderen op dat moment iets betekenen en dat knaagt aan mij. Ik denk vaak, waarom mijn dochter, maar als ze je dan komen vertellen dat haar kankercellen verminderen word je weer gelukkig en krijg je weer hoop. Na een tijd hecht je ook veel meer waarde aan de kleine dingen en aan andere mensen, we hebben minder discussies over de onbenullige dingen, en als we weer eens op het punt staan een discussie te starten, kijken we elkaar in de ogen aan en beginnen al te lachen. Zary en Mayson zijn onze prioriteit nu en de rest kan ons gestolen worden!

afb. zieke Zary

We genieten volop van elke dag dat we thuis samen mogen zijn, want we weten nooit wat morgen ons gaat brengen, dus deze tip willen we ook geven aan gezinnen en koppels, geniet van wat je nu hebt, je kinderen zijn maar één keer klein, zet de belangrijke dingen op de eerste plaats en niet je werk. De situatie waar wij nu inzitten hadden we nooit zien aankomen, en elke dag kan maar zo de laatste zijn.

Liefs Amina, trotse mama van Zary en Mayson

Helaas nog geen reacties. We vinden je erg lief als je de eerste bent!

Laat een reactie achter

Welkom op A Little Bit Pregnant©

Welkom op A Little Bit Pregnant©

Leuk dat je een kijkje neemt op mijn website. Ik ben Kyra, 21 jaar en woonachtig in Zwolle met mijn man en hondjes. A Little Bit Pregnant© staat in het teken van onvruchtbaarheid, en zo is mijn naam ook ontstaan. Een klein beetje zwanger, door de hormonen, door de wens, door de behandelingen. Je zult dus voornamelijk blogs lezen over infertiliteit, en alles wat daarbij komt kijken. In de hoop dat er wensmoeders zijn die er moed, kracht, herkenning en steun uit kunnen halen. Heel veel leesplezier!

Kyra Elgersma

Instagram

  • 🤰🏼BUMP DATE || Bijna op de HELFT

Deze kleine baby is méga druk, heeft echt mijn genen 😳 Papa gaat het zwaar hebben straks haha

Gister kwam mijn blog op @kidsenkurken online, waarin ik jullie vertel over mijn Borderline en de combinatie met het moederschap.

Na die blog heb ik onwijs veel lieve berichtjes gekregen, maar ook hulpvragen. Voor alle lieve mama’s (to be) die niet lekker in hun vel zitten en dit nu lezen: praat erover. Met je partner, je huisarts, een vriendin. Desnoods met mij!

Weet dat je niet alleen bent, ook ik heb soms nog mega zware dagen. Uit die dagen probeer ik het positieve te halen. Het is niet erg als je er even helemaal doorheen zit, zolang je jezelf maar weer herpakt. En oooh dat kan jij!!! Lieve mama die dit leest, je hebt een kind gebaard. You ROCK, hoe dan ook! ❤️
  • Wanneer je weer eens make-up op je smoel hebt gesmeerd en meteen 600 foto’s maakt. Deze serie foto’s gaan jullie nu veel voorbij zien komen toedels
  • BLOG || Naar aanleiding van mijn blog - Het onderschatten van een zwangerschap - hier even een post.

De blog staat nu een uur of 4 online, en de reacties stomen binnen, voornamelijk op Facebook. Fantastisch zou je denken, helaas is vaak het fatsoen ver te zoeken.

Mijn lieve trouwe volgers zullen allemaal weten dat ondankbaar wel het laatste is wat ik ben, en gelukkig zijn jullie allemaal zulke trouwe lezers, dat jullie de blogs uitlezen en dus geen voorbarige conclusies trekken. Love jullie!❤️ Even back to reality want het blijft social media, de wc-pot van het internet.

Mijn doel met bloggen en Instagrammen is om taboes te doorbreken en bespreekbaar te maken, ik doe elke keer weer mijn uiterste best om jullie een meest eerlijke en oprechte blik uit mijn leven te geven en ik plaats geen nonsense. Alles komt van diep uit mijn hart, en soms is dat ook even minder leuk. That’s life!

Maar wat ik eigenlijk wil zeggen en bereiken met deze post, dames wees eens lief voor elkaar! Het is heel makkelijk om vanachter je beeldscherm iemand met de vloer gelijk te maken, en bij het bespreken van taboes horen discussies, zolang dit discussies blijven is het prima. Ik zie toch nog veel te vaak lelijke reacties met verwijten en aannames. Dat vind ik jammer! Lees, denk na en reageer, niet andersom. En onthoud: wat gij niet wilt dat U geschiedt, doe dat ook een ander NIET!
.
.
.
#bloggerin #mamablogger #taboe #discussion #internet #socialmedia #facebook #honesty #pcospregnancy #pcos #womenempowerment #supporter #babyroom #breastfeeding #moms #momtobe #supporteachother
  • Let me love you a little more before you’re not so little anymore. .

Time flies.
Tweede trimester💛 Pregnancy glow daar in tegen is nog ver te zoeken...
.
.
.
.
#babyblog #mommytobe #preggo #bellyshots #mamablogger #genderreveal #guesswhat #babyshower #pregnancy #pregnancyannouncement #blogging #momtobe
.
📸 by @ghiesss
  • 💛 We’re so in love with you

Nooit gedacht dat ik zó verliefd zou zijn op mijn ongeboren mini mensje. Die hormonen doen zo veel moois met je!

Mijn buik groeit flink door, afgelopen week met maar liefst 6 hele centimeters 😱 De banden- en navelpijn is dus zo gek nog niet!

Vanaf wanneer kwam jouw baby bump tevoorschijn? 🤰🏼 .
.
.
.
#babybump #bump #babyblog #mommytobe #proudmommy #preggo #pregnancyannouncement #pcos #pcospregnancy #babyroom #momblog #mamablogger #lovethefeedsyoufollow #lovethemomsyoufollow
  • ❤️ GELUK KUN JE DELEN

Na mijn zwangerschapstest heb ik mij direct aangemeld bij @moedersvoormoeders, hier twijfelde ik geen seconde over. De euforie die ik had wilde ik een ander ook geven. En niet zomaar een ander, een lotgenoot!

Wij hebben zelf gebruik gemaakt van de injecties die gemaakt worden door de lieve mama’s, die deelnamen aan Moeders voor Moeders. Mij is het gelukt, en ik hoop heel veel meer wensmama’s ook!

Mijn Moeders voor Moeders avontuur zit er alweer op. Hebben jullie ook mee gedaan? Ik vond het zo de moeite waard ❤️
.
.
.
.
#mommytobe #babyblog #zwanger #preggo #pregnancy #pcos #pcospregnancy #infertility #onvruchtbaar #hormones #momtobe #mamablogger #moedersvoormoeders #moeder
  • GESLOTEN!
😱 WIN WIN WIN!

Omdat de wikkeldoek winactie als een tierelier ging, hebben @back_2_yourroots en ik NOG een extra verrassing voor jullie

tromgeroffel... Wij geven OOK deze fantastische BIJTRING weg 😱🎉😎 Zo hebben we twee winnaars!

1. VOLG @back_2_yourroots EN @kyraelgersma
2. TAG al je momfriends (1 tag per comment)
3. SHARE in je STORY en TAG ONS!
.
.
.
#win #winactie #giveawaycontest #giveaways #giveaway #wikkeldoek #babyblog #mamablogger #babyassesories #musthave #newborn
  • 👶🏻 WIKKELDOEK

Deze prachtige, okergele en méga zachte wikkeldoek ligt klaar om onze baby in te wikkelen. Hoe langer ik er naar kijk, hoe enthousiaster ik word haha.

De binnenkant is heerlijk zacht en lekker warm, wat goed van pas komt voor onze winterbaby!

@zoefhandmade.nl maakt ze helemaal naar wens. Met talloze kleuren en verschillende stofjes vind jij er vast en zeker één die precies bij je past.

Heb jij een wikkeldoek veel gebruikt? Vertel het ons in de comments 👶🏻 .
.
.
.
.
#babyblog #mommytobe #babys #wikkeldoek #preggo #babyroom #newborn #musthaves #zwanger #moeder #mamablogger #pcospregnancy #pcos #ad
  • 🤰🏼 BUMPDATE

De afgelopen dagen krijg ik veel vragen over hoe het nu met mij en de baby gaat. Dus vandaag even een zwangerschaps/babyupdate!

In mijn blog kon je al een beetje lezen dat ik het zwanger zijn zwaar vind, en hier is waarom. De afgelopen weken heb ik mij vreselijk gevoeld. Eetlust was verdwenen, elke geur van eten deed mij kokhalzen, zelfs de gedachte aan bepaald eten maakte mij misselijk. Ik ben heel erg vaak duizelig en licht in mijn hoofd, en energie is ver te zoeken.

Dat is dus ook een beetje de reden waarom ik er nog weinig over verteld heb. Krijg dan toch snel antwoorden dat ik niet zo ondankbaar moet doen. In mijn blog leg ik uit waarom je bést mag zeuren dat het zwaar is en bespreek ik nog meer taboes rondom het moederschap.

Met de baby gaat alles goed, hij groeit goed en beweegt veel. Wij hebben volgende week weer een echo en ben heel benieuwd hoeveel hij weer gegroeid is! De volgende blog zal ik mijn ervaring delen over de NIPT-test en waarom wij hiervoor hebben gekozen.
.
.
.
#babyblog #mommytobe #babys #ultrasound #babyroom #pregnantbelly #bump #preggo #mamablogger #pregnancy #firsttrimester #secondtrimester #lovethefeedsyoufollow #lovethefamilyyoufollow #lovethemomsyoufollow

Volg mij ook op Instagram

Recent

×